Vivli

发布时间:2024-01-24浏览量:



1. 数据名称:

Vivli

2. 数据集基本情况:

项目背景:

Vivli 是一家独立的非营利组织,成立于 2016 年。源自布莱根妇女医院和哈佛大学多区域临床试验中心(MRCT 中心)的一个项目,旨在通过促进数据共享和透明度来增强临床试验数据的获取。

对于请求数据的人,Vivli 提供对全球已完成临床试验数据的托管访问,并促进整合现有平台和数据存储库中的数据。对于想要贡献数据的人,Vivli 提供了一个安全、灵活且用户友好的平台,以促进与研究界共享临床试验数据。

Vivli 平台提供对匿名个人参与者级数据 (IPD) 或临床试验期间收集的原始数据的访问。

数据库结构:

Vivli 提供包括匿名的个体参与者水平数据(IPD)的临床试验数据以及观察性研究的数据

Vivli数据库中可以找到的临床研究的信息包括:

有关该研究的一般信息:

研究的名称

负责研究的个人或组织

为研究提供资金或支持的个人或组织

研究的疾病或者健康问题

研究所在的地点

有关该研究的具体信息:

受试者的纳入排除标准

给予处理的描述(如药物或行为)

试验注册相关信息

如何联系研究人员

样本量:

Vivli 网站目前上列出的共分享的研究数量为 6893,包含126个国家的360万受试者的数据。(截止时间为20231031

其他重要信息:

Vivli 数据库中均为可共享个体参与者水平数据的研究,可填写表格进行申请

关于研究的具体信息需要跳转的试验注册网站或相关机构网站查询

3. 适用任务:

预测性任务:患者结局预测、干预结果预测、疾病进程预测

回顾性任务:临床表征规律、干预模式分析、危险因素分析

4. Vivli官方网站:

https://vivli.org/

5. 文献出处:

Rebecca Li, Nina Hill, Catherine D'Arcy, Amrutha Baskaran, Patricia Bradford. Health Data Sharing Platforms: Serving Researchers through Provision of Access to High-Quality Data for Reuse. Health Data Sci. 2022;2022:9768384.DOI:10.34133/2022/9768384

6. 数据库使用说明:

Part 1 注册账号

1 网站界面

2 搜索界面-注册

3 注册界面

进入注册界面,按要求填写相关信息,完成注册。

Part 2 检索试验

4检索界面1

5检索界面2

登录账号后,进入检索界面,检索界面相关信息见45

6检索界面3

输入要检索的关键关键词,选择完高级筛选选项后,进行检索,页面信息见6

7试验具体信息1

选择感兴趣的试验,进入试验的详情页,见7

8试验具体信息2

9 试验具体信息3

通过上方的导航栏可以切换到有关研究文件的选项卡,但一般会显示无。研究文件一般需要跳转到相关机构的网站进行查看(如9中的关于此研究的其它资源)

10 试验具体信息4

Usage中可以看Vivli网站上关于此研究的查询记录。

Part 3 数据申请

11 数据申请1

在查询完感兴趣的临床试验的信息后,若要申请该试验的数据,需要在查询界面点击 Request Study

12数据申请2

在弹出的界面中,填写该项目的名称(该项目名称仅供自己参考)

13 数据申请3

新建完项目并添加完成数据集后,在 MY DATA REQUESTS 中查看项目,并填写数据申请信息。

14 数据申请4

单击项目名称进入要申请的项目。

15 数据申请5

该界面需要填写申请人的信息。

16 数据申请6

此界面需要填写统计师的信息。

17 数据申请7

若首要研究人员也是统计师的话,可以选择右上角的选项。

18 数据申请8

在此处填写有关请求的信息,请注意,这里的内容在申请成功后会进行公开。

在研究计划中,需要提交一份适合非科学或外行读者的拟议研究的英文摘要。信息包括:

  1. 项目背景(例如,以通俗语言扼要说明疾病/状况,以及有多少人可能受到影响)。

  2. 研究的必要性。

  3. 研究将如何进行(即简要描述你选择了什么设计和方法,以及为什么)。

19数据申请9

这里需要选择分析的目的和结果。

20数据申请10

21数据申请11

在“研究计划”选项卡的“简要描述”字段中,写出对研究设计的完整描述并说明要求的数据将如何帮助回答所提出的假设。写出要分析的结局和自变量,并说明将如何对这些变量进行分析。

22数据申请12

这里为要申请的数据(可多选)

23数据申请13

这里需要填写统计分析计划。

24数据申请14

25数据申请15

26数据申请16

这里需要确认责任协议。

27数据申请17

最终该研究的进展会在 Chat 窗口呈现。

填写成功并提交后,工作人员一般会在7天内进行格式的检查,并在 Chat 界面通知进一步的情况。